"אם לא הייתי רופאה לא הייתי היום בחיים" - לד"ר מיכל הרן היה הכל - קריירה מוצלחת בתחום חקר הסרטן. אלא שלפתע גופה בגד בה ומצבה הידרדר כתוצאה ממחלה נדירה , ליאן אורן | 6/12/2013 nrg
כמעט ללא יכולת לזוז, כשמכשיר הנשמה מוצמד לפיה, הצליחה ד"ר מיכל הרן לשרוד את הטיסה לאנגליה בתקווה שבכך יסתיים מסע ארוך שנים של סבל. במרפאה הזרה הוכנסו לוושט שלה צינורות במטרה למצוא מהו הדבר ששנים רבות כל כך פגע בנשימתה עד כדי חנק של ממש, כמעט מוות. שם, לראשונה, אובחנה אצלה המחלה הנדירה: מיאסטניה גראביס מסוג מאסק (MUSK).
"הרופא רצה לאשפז אותי". מיכל הרן צילום: ראובן קסטרומיאסטניה גראביס היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את שרירי שמורות העיניים, הגפיים, הלעיסה, הבליעה ומערכת הנשימה, וגורמת לחולשתם. 14 אנשים מתוך 100,000 חולים במחלה, רובם נשים. חומרתה משתנה באופן בלתי צפוי, וכך גם הטיפולים.
חולשת השרירים מביאה חלק מהחולים לכך שהם נזקקים לכיסא גלגלים או למכשירי הנשמה. אצל עשרה אחוזים מהם קיימים נוגדני מאסק שהופכים את המחלה למסובכת יותר לאבחנה ולטיפול. הטיפול במיאסטניה גראביס נועד להשפיע על מערכת החיסון ולהקטין את פעילות הנוגדנים שגורמים למחלה. הטיפול במחלה מסוג מאסק, כמו זאת שאובחנה אצל ד"ר הרן ב-2008, זהה , אך יעיל פחות.
"אם לא הייתי רופאה, אני יכולה להגיד חד-משמעית שלא הייתי בחיים היום", חורצת הרן, בעודה יושבת על כורסא בסלון ביתה ברחובות, מרכיבה משקפי ראייה ומולה מחשב. בחמש השנים האחרונות היא מבלה את רוב זמנה בישיבה על הכורסא הזו או בשכיבה במיטה. כיסא הגלגלים עומד במטבח, לצד מכשיר ההנשמה שלה. היא לא יכולה ללכת יותר מכמה עשרות מטרים, וכל משימה צריכה להיות מתוכננת מראש.
לעזרתה ניצבים בעל, מטפלת ושני בנים. הבכור לומד רפואה, הקטן באקדמיה למוסיקה. "אחד הדברים שגורמים לי אושר הוא קונצרט שלו. אני אוהבת מאוד את הנגינה שלו. יש בה שמחת חיים, עומק ובשלות", היא אומרת בקול צרוד ועייף, אך מחויך. בימים אלה היא כותבת ספר על חייה ועל המחלה שלה. כשהיא מנסה לגולל את סיפורה בעל פה, המילים לא עוצרות - היא בעצמה לא מאמינה אילו תלאות נאלצה לעבור במשך כ-20 שנה בתוך המערכת הרפואית שהיא חלק ממנה.
מחלת סטודנטים
הרן (52) נולדה בירושלים. עוד בילדותה רצתה להיות מדענית, אבל רק בתקופת הצבא, כששירתה בגרעין נח?ל, הבינה עד כמה חשוב לה הקשר עם בני האדם וכמה סיפוק היא משיגה מהיכולת לעזור לאחר. "זה נשמע כמו קלישאה, אבל זה באמת מה שהניע אותי ללמוד רפואה, המחשבה שאוכל לשלב בין שני הדברים: המדע וההומניזם", היא מסבירה.
עד שאובחנה במחלה הנדירה הייתה ד"ר הרן רופאה בכירה במחלקה להמטולוגיה במשרה מלאה בבית החולים קפלן. העייפות, קשיי הנשימה והתשישות שליוו אותה במהלך הטיפול בחולים והמחקר במעבדה נראו לה חלק אינטגרלי מחייו הקשים של רופא בכיר במערכת הבריאות בישראל.
"האפיזודה הראשונה שהייתה לי עם המחלה הזו קרתה בגיל 28, כשהייתי סטודנטית לרפואה", מספרת הרן. "למדתי לבחינות עם חברה שלי, שהיום היא נוירולוגית, והיא שמה לב שבזמן שלמדנו, הספר שהחזקתי צנח לאט-לאט יחד עם הידיים שלי, ושעין שמאל שלי הייתה נעצמת. היא מיד לקחה אותי למראה להסתכל ואמרה לי: 'מיכל יש לך מיאסטניה'. לא האמנתי לה, חשבתי שהיא השתגעה ושכל המחלות שהיא קראה עליהן במהלך הלימודים הביאו אותה לדמיין את זה. אבל היא לא ויתרה".
ולא שמת לב לדברים חריגים אחרים שקרו לך?
"בדיעבד אני זוכרת שהייתי עייפה מאוד באותה תקופה, ובסיומם של ימי הרצאות העיניים שלי היו נעצמות. אבל לא התייחסתי לזה יותר מדי. חשבתי שזה נובע מהלימודים המפרכים לצד טיפול בילד קטן בבית. בסוף יום הרצאות אחד, עם עין אחת עצומה, חברה שלי לקחה אותי לאחד המתמחים בנוירולוגיה בבית החולים הדסה, שבו למדנו, והוא בדק אותי. הוא הזריק חומר לווריד שלי והעין נפקחה מיד".
זו הייתה הפעם הראשונה שבה, כביכול, אובחנה הרן כחולת מיאסטניה גראביס. "זה אירוני שהאבחנה שלי נעשתה מצד אחד הכי מהר שיכול להיות, ומנגד הכי לאט. עד היום אני זוכרת את המתמחה הזה, הוא הרגיע אותי, אמר לי שם של מחלה אבל נתן לי תחושה שאהיה בסדר, שהוא יטפל בי ושאצא מזה במאה אחוז". אולם לאחר שנבדקה אצל המומחה מספר אחת בארץ למיאסטניה ובידי נוירולוג נוסף - הבדיקות יצאו תקינות והמחלה נשללה לחלוטין.
הרן מתארת לפרטים איך המומחה שבדק אותה הכריז מול כל הסטודנטים לרפואה והצוות הרפואי שהמחלה היחידה שסבלה ממנה היא "מחלת סטודנטים לרפואה". הנוירולוג הציע לה ללכת לפסיכולוג שיבדוק אם הסימפטומים הללו נובעים מבעיה נפשית. "הלכתי לפסיכולוג והוא אמר לי שהוא משוכנע שיש לי בעיה רפואית, ושכנע אותי להתייעץ עם נוירולוג נוסף. כך עשיתי.
"המומחה השני שבדק אותי אמר לי שהוא לא מבין איך אמרו לי שאין לי מיאסטניה - הסימנים שלי קלסיים למחלה. הוא רצה לאשפז אותי, לערוך בדיקות ולהתחיל לטפל. שמחתי. אמרתי לעצמי: סוף כל סוף מישהו יטפל בי וארגיש טוב. אבל לא. גם הפעם הבדיקות יצאו תקינות והרופא החליט שאין לי כלום ושלח אותי הביתה".
עייפה מכדי לאכול
ואולי הייתה הרן מבני המזל הספורים שהצליחו להבריא מהמחלה? בעת סיום לימודי הרפואה, עם ילד קטן ותינוק שבדיוק נולד, היא הרגישה בריאה. הסימפטומים מהעבר נעלמו. כשהיא מלווה בבעלה, חוקר במכון ויצמן, ובשני ילדיה, טסה הרן להתמחות ברפואה פנימית בארצות הברית, למשך שנתיים. לבד מעייפות תמידית היא הרגישה מצוין. בגיל 30 חזרה לארץ, התמחתה בהמטולוגיה בבית החולים קפלן וטיפחה קריירה רפואית כרופאה בכירה בשילוב חיי משפחה. כרגיל, את העייפות שליוותה אותה היא ייחסה למשמרות של 48 שעות ללא שינה.
"הייתה לי קריירה מבטיחה. התחלתי לחקור את תחום הקרישה בבית החולים שעבדתי בו. זה היה תחום פתוח בשבילי, כי אף אחד לא עסק בו לפני כן", אומרת הרן. "מה שהניע אותי תמיד היה הצורך להבין למה חולה אחד מרגיש פחות טוב מחולה אחר עם אותה מחלה.
"היה לי מטופל עם לוקמיה לימפוציטית כרונית, מחלה שאפשר לחיות איתה יותר מעשר שנים, ויש חולים שכלל לא נזקקים לטיפול. המטופל שלי היה רק בן 50, גיל צעיר למחלה, ובתוך שלוש שנים המחלה שלו דהרה, הטיפול נכשל והוא נפטר. זה תסכל אותי. אמרתי לאשתו שאני מבטיחה לה שאמצא יום אחד טיפול למחלה הזו. לפני שהוא נפטר לקחתי דגימת דם שלו ושל חולה אחר, שהמחלה שלו לא התקדמה, ועם חוקרת במכון ויצמן התחלנו לחקור את המחלה במעבדה".
במשך שנים עבדה ד"ר הרן על המחקר שלה, וב-2003 הציגה ממצאים הקובעים כי אצל חולים ברמה בינונית קיים חלבון שקשור לנדידה של תאים, שלא קיים אצל אנשים בריאים. הייתה זו תקופה מוצלחת מבחינת הרן, והיא טסה לחו?ל להציג את המחקר שלה. אבל הגורל סימן אחרת: בתוך חצי שנה ירד משקלה ב-15 קילוגרם, והיא החלה לסבול מעייפות גוברת ומאיטיות בתנועה.
"זה נראה כאילו אני בדיכאון. יום אחד אחת הרופאות שאלה אותי, 'מה קרה לך? לא יכולנו לעמוד בקצב שלך, ופתאום את לא זזה'. הייתי גמורה, היה לי קשה אפילו לערוך בדיקות מוח עצם לחולים שלי, לא יכולתי לעלות במדרגות, פשוט קרסתי. בדיעבד גם הבנתי שהירידה במשקל נבעה מבעיות בשרירי הבליעה והנשימה שלי. לא הצלחתי לאכול, זה עייף אותי".
''חשבתי שאני כנראה סתם עייפה ושזה יעבור לבד''. מיכל הרן צילום: ראובן קסטרו
נוסף לכל הקשיים החלה הרן בגיל 43 לסבול מקשיי נשימה שנראו כמו אסטמה. בעקבותיהם פנתה הרן לרופא ריאות, והוא נתן לה משאף שעזר לה לתקופה מסוימת. "החברים שלי לעבודה התחילו לדאוג ולשאול שאלות. הייתי נורא איטית, גם עם מטופלים וגם בכלל. יום אחד מנהל המחלקה שלי שאל אותי אם הכל בסדר, אם אני רוצה קצת חופש.
"סיפרתי לו שלפני 14 שנים היה לי משהו דומה ושחשבו שיש לי מיאסטניה, אבל האבחנה נשללה בידי כמה נוירולוגים. הוא אמר לי שהוא חושב שבעיות הנשימה וכל התסמינים יחד מתאימים בכל זאת למיאסטניה. הרגשתי שנפלה עליי פצצה. נזכרתי בתקופה ההיא ובתחושה הנוראה, וחשבתי שאני לא רוצה להרגיש ככה שוב".
מה לא בסדר איתי?
ב-2004 פנתה הרן לעוד מומחה בתחום. אחרי שבדק אותה אמר, כמו האחרים, שאין לה מיאסטניה ושהיא יכולה להיות רגועה. "שמחתי שהוא אמר לי שאין לי כלום, וחשבתי שאני כנראה סתם עייפה ושזה יעבור לבד.
"למה בעצם שאחשוב אחרת? כשחולים שלי באים אליי עם בלוטת לימפה מוגדלת ומפחדים שיש להם סרטן, לפעמים אפילו במשרד אני יכולה להגיד חד-משמעית שאין להם לימפומה ולהוריד מהם את הלחץ. למה שיחשבו אחרי בדיקה אצל רופאה שיש להם לימפומה? ככה חשבתי גם לגבי הבדיקה הזו, סמכתי על הרופא. היום, בדיעבד, אני יודעת שהוא ערך בדיקה שבכלל לא רלוונטית למחלה".
למרות התוצאות השליליות, המחלה הערמומית תקפה שוב. "ביום לפני בר המצווה של אחד הבנים שלי הלכתי לעשות סידורים והתעייפתי נורא", מספרת הרן. "אחר כך, ביום עבודה רגיל, אחד העמיתים שלי שאל אם אני רוצה לרדת איתו לחדר האוכל. הייתי גמורה, אבל הלכתי. בדרך חזרה, בכל צעד הרגשתי כאילו הנעליים שלי מלאות באבנים, שאני לא יכולה להרים את הרגליים. בינתיים הרופא השני התקדם ואני נותרתי מאחור. הרגשתי שאני לא מצליחה לנשום.
"ניסיתי לעצור לנוח, אבל המצב רק הלך והחמיר. באפיסת כוחות הגעתי למחלקה שלי, ולמזלי או שלא למזלי עמד שם מנהל המחלקה ונפלתי לזרועותיו. זה היה מביך. נוירולוג מבית החולים שהכיר את הסיפור שלי הגיע לבדוק אותי. הוא אמר לי להרים ידיים, ולא הצלחתי. הוא הרים לי את הידיים והן פשוט נפלו. לא הצלחתי לעשות כלום. עד אז לא הבנתי עד כמה המצב שלי חמור.
"רגע אחד את רופאה בכירה, וברגע הבא את יושבת על מיטת חולים ללא יכולת לזוז. זו הייתה הרגשה איומה. הוא רצה לאשפז אותי אבל לא הסכמתי, כי לא רציתי לפספס את בר המצווה של הבן שלי. הנוירולוג נתן לי כדור שהרים אותי בתוך חצי שעה על הרגליים. שמחתי שזה עבר, והגעתי לבר המצווה". את האירוע המשפחתי היא עברה בשלום, אולם יום אחריו היא קרסה.
חוסר האונים גבר אחרי שהרופאים שוב לא הצליחו לאבחן ממה היא סובלת. הרן פנתה לנוירולוג והוא החליט לאשפז אותה. בבית החולים אבחנו אצלה לראשונה מיאסטניה קלה. לצד החשש מהמחלה, הרן רצתה למצוא פתרון ולהמשיך בחייה. "גם לי וגם לילדים שלי היה ברור שלמרות המגבלות הפיזיות אני ממשיכה להיות אותה אמא, שהם יכולים לסמוך עליי ושהמחלה שלי לא תשפיע על החיים האישיים שלהם".
אף על פי שאובחנה במיאסטניה, שום רופא לא הצליח למצוא טיפול לבעיות הנשימה שלה, שהלכו והחמירו וסיכנו את חייה. שוב ושוב חזרו הרופאים ואמרו שבעיות הנשימה נובעות מחרדה. הרן נשלחה פעמים רבות לפסיכיאטרים ולפסיכולוגים כדי להבין מה לא בסדר.
"כבר לא היה לי אכפת. רק רציתי טיפול. לא הצלחתי לדבר, לא יכולתי לנשום. אם פסיכיאטר יאבחן מה יש לי, שיבורך. זה מה שחשבתי לעצמי". הפסיכיאטרים והפסיכולוגים טענו שהבעיה רפואית ולא פסיכיאטרית. לאחר פגישה בחדר האשפוז עם פסיכיאטר שקבע שהכל תקין, הרן נשלחה הביתה.
"בבית הרגשתי שאני לא יכולה לנשום ונשלחתי לטיפול נמרץ. נתנו לי שם זריקה שהביאה לשיפור דרמטי, אבל לזמן קצר. לא היה ברור שקשיי הנשימה נובעים מהמחלה שיש לי או אין לי, אבל אני לא מבינה למה לא נתנו לי מכשיר הנשמה, משהו שיעזור לי להתמודד עם המצב שלי. במקום זה במשך שנים נאבקתי בקשיים הללו, קיבלתי תרופות מפעם לפעם ללא טיפול מסודר, רק כי הסימפטומים שלי לא היו מובנים".
פגשה את מלאך המוות
הרן הרימה ידיים. "עברתי אצל נוירולוגים רבים בארץ. עם כולם זה היה אותו הדבר: חשבו שיש לי מיאסטניה, אבל אחרי שהבדיקות יצאו תקינות הם חזרו בהם. המצב שלי הלך והידרדר, לא יכולתי ללכת יותר מקילומטרים ספורים. אמרתי לעצמי שאם הייתה לי מחלה רצינית הרופאים היו יודעים, אז החלטתי שאני צריכה ללמוד בעצמי איך לחיות עם המחלה שלעולם לא ידעו מהי".
במשך שנה וחצי קראה הרן ספרות רפואית בתחום ולמדה את שפת התנועה של הכוריאוגרפית נועה אשכול. היא למדה איך להשתמש בכל שריר ושריר במאמץ מינימלי ולזהות את מגבלות הגוף שלה. "אסור לעבור את סף כוח השריר במחלה הזו, אחרת קורסים. היום אני מזהה הרבה יותר טוב איפה עובר הקו, וזה עוזר לי".
כעבור כשנה, ב-2007, נאלצה לשוב לעבור בדיקות רפואיות. היא נסעה למומחים בינלאומיים שהמליצו לה לעשות בדיקת מאמץ, ביופסיית שריר ועוד. במשך חודש לא יצאה מהבית, ורוב הזמן בילתה במיטה כשהיא סובלת מבעיות נשימה. "הרגשתי שבכל רגע אני יכולה למות, כבר היו לי הזיות, נפגשתי עם מלאך המוות".
איך הסביבה הגיבה? מה חשבו שיש לך?
"אנשים כבר חשבו שאני בדיכאון. הנוירולוג שלי המשיך להגיד לי שזו לא מחלה רצינית ושזה יכול לנבוע מבעיות נפשיות. מצד שני, רופא הריאות שלי ערך בדיקות שוב וקבע שיש לי אי ספיקה נשימתית על רקע מחלה נוירולוגית לא ידועה, ושבקצב הזה בתוך שנה אני בבית אבות. חרב עליי עולמי. מצד אחד אי ספיקה נשימתית, מצד שני הנוירולוג אומר שאין לי כלום. היה לי ברור שאני סובלת ממחלה קשה".
העיבה על מצבה העובדה שהיא נאלצה להסתובב תמיד עם מכשיר הנשמה. "הייתי צריכה את המכשיר הזה כדי לתפקד, כמו איזו מכורה לסמים. הייתי מפורקת, אבל היה משהו שלא נתן לי להיכנע. לא רציתי להפסיק לעבוד כדי שלא יחשבו שאני בדיכאון ואז בכלל יפסיקו לטפל בי".
לפני חמש שנים הגיעה הרן לישורת האחרונה, כשמומחה למחלה הסכים לבדוק אותה באנגליה. "הוא אמר לי שאין לי מיאסטניה ושאני סובלת מתסמונת העייפות הכרונית, שלדידו הייתה מחלה פסיכיאטרית. שמחתי שהוא אמר לי את זה ולא את מה שרופא הריאות שלי אמר לי, שבעוד שנה אגיע לבית אבות. אבל עדיין משהו לא הסתדר. שאלתי אותו למה הגעתי למצב שאני צריכה מכשירי הנשמה. הוא אמר לי שזה עוזר לי מבחינה נפשית".
הרן התעקשה לא לוותר והרופא שלח אותה לרופאה מומחית בלונדון. "סוף סוף קיבלתי תשובות. הרופאה ערכה בדיקת שינה ובדקה את שרירי הנשימה שלי. היא קבעה חד-משמעית שיש לי צבירה של דו תחמוצת הפחמן, מה שהוביל גם לאבחנה של מיאסטניה מסוג מאסק".
לא שופטת את החולים ניסיון החיים של הרן הפך אותה למומחית לאבחון מיאסטניה ומחלות נוירולוגיות אחרות. והיא מקבלת פניות לעזרה מחולים רבים עם כאבים וחולשות בשרירים שלא מוצאים פיתרון לסבלם.
"מכיוון שבמשך תקופות ארוכות נאלצתי להיות הרופאה של עצמי, המחלה תפסה מקום הרבה יותר מרכזי מכפי שרציתי. הדרך שלי להתמודד עם המחלה שלי הייתה עניינית ועם חוש הומור, לעתים סרקסטי. זאת גם הייתה הגישה של המטופלים שלי והקולגות למחלה. הרבה פעמים התמיכה הזאת נתנה לי כוח. למשל, אחד העמיתים שלי ניגש אלי אחרי הרצאה שנתתי, הסתכל עליי בכיסא גלגלים ואמר: 'אל תדאגי, אני לא מרחם עלייך. אני יודע שאת אותה רופאה מבריקה שהיית, וזה אינו אלא קושי טכני שתמצאי את הדרך להתגבר עליו'".
סוף טוב אין בסיפור הזה, שכן מיאסטניה היא מחלה חשוכת מרפא. אפשר רק "לתמוך? בהרן עם טיפול מתאים, כפי שהיא מקבלת היום. "אני תמיד מנסה למצוא את הדרך לחיות את החיים במלואם, גם כששכבתי במיטה, מחוברת למכשיר הנשמה, רקדתי עם האצבעות על גבי מסך הטלפון", היא אומרת. "היו רגעים שהרגשתי בדידות, זה בלתי נמנע כשאתה מתמודד עם מחלה כזאת, אבל הייתה לי הרבה תמיכה מהמשפחה, מהחברים ומהחברים בעבודה".
להרן חשוב גם לשמור על שמה המקצועי, שנפגע בתקופה שבה חשבו שהיא סובלת מבעיות נפשיות, שהתגלו כמובן כמופרכות לאחר שאובחנה במחלה. לכן, פעמיים בשבוע היא מגיעה על כיסא גלגלים ומצוידת במכשיר הנשמה לבית החולים קפלן, לעבוד במעבדה ולראות מטופלים. הדבר שהכי חשוב לה היום הוא יחסי מטפל-מטופל.
"בתור רופאה, חשוב לי להכיר את החולה שלי קודם כל כבן אדם ולראות איך אני יכולה לעזור לו בלי לשפוט אותו. אם הוא אומר לי שהוא סובל ממשהו, אני מאמינה לו ומנסה לתת תמיכה שקשורה לבעיה שהוא סובל ממנה, גם אם הבדיקות שלו תקינות. גם לי היו חולים שסבלו מכל מיני בעיות ולא ידעתי מה יש להם".
כמטופלת שעברה את תלאות המערכת הרפואית, את מתייחסת אחרת לחולים?
"תמיד הייתי אומרת לחולים שלי שאין לנו בחירה אם לחלות, אבל יש לנו בהחלט בחירה איך לחיות עם המחלה שלנו. תמיד עודדתי אותם להמשיך לחיות את החיים במלואם, ולא לתת למחלה יותר מקום ממה שנדרש. גם לעצמי אני מנסה לתת את אותה עצה. יש משהו שמתאר את כולנו, הרופאים: הניסיון להכניס את החולה לפרדיגמה מסוימת, מיטת סדום. או שהוא נכנס או שלא. אם אתה מכניס חולה למיטה שלא מתאימה לו, אתה עושה לו נזק".
ומה היית אומרת לרופאים אחרי כל מה שעברת?
"הייתי רוצה שרופאים יקראו את הסיפור שלי וישימו לב ליחס שהם נותנים לחולה. אני משוכנעת שהסיבה שהמחלה שלי הידרדרה כל כך היא הטיפול התזזיתי שקיבלתי. לא האמינו לי שזה לא הטיפול שאני זקוקה לו. כל הזמן אמרו לי שאני עייפה ולא מתאמצת מספיק, ולכן דחפתי את עצמי למקומות שהיום אני יודעת שלא היו טובים לי ולטיפול במחלה".
כמעט ללא יכולת לזוז, כשמכשיר הנשמה מוצמד לפיה, הצליחה ד"ר מיכל הרן לשרוד את הטיסה לאנגליה בתקווה שבכך יסתיים מסע ארוך שנים של סבל. במרפאה הזרה הוכנסו לוושט שלה צינורות במטרה למצוא מהו הדבר ששנים רבות כל כך פגע בנשימתה עד כדי חנק של ממש, כמעט מוות. שם, לראשונה, אובחנה אצלה המחלה הנדירה: מיאסטניה גראביס מסוג מאסק (MUSK).
"הרופא רצה לאשפז אותי". מיכל הרן צילום: ראובן קסטרומיאסטניה גראביס היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את שרירי שמורות העיניים, הגפיים, הלעיסה, הבליעה ומערכת הנשימה, וגורמת לחולשתם. 14 אנשים מתוך 100,000 חולים במחלה, רובם נשים. חומרתה משתנה באופן בלתי צפוי, וכך גם הטיפולים.
חולשת השרירים מביאה חלק מהחולים לכך שהם נזקקים לכיסא גלגלים או למכשירי הנשמה. אצל עשרה אחוזים מהם קיימים נוגדני מאסק שהופכים את המחלה למסובכת יותר לאבחנה ולטיפול. הטיפול במיאסטניה גראביס נועד להשפיע על מערכת החיסון ולהקטין את פעילות הנוגדנים שגורמים למחלה. הטיפול במחלה מסוג מאסק, כמו זאת שאובחנה אצל ד"ר הרן ב-2008, זהה , אך יעיל פחות.
"אם לא הייתי רופאה, אני יכולה להגיד חד-משמעית שלא הייתי בחיים היום", חורצת הרן, בעודה יושבת על כורסא בסלון ביתה ברחובות, מרכיבה משקפי ראייה ומולה מחשב. בחמש השנים האחרונות היא מבלה את רוב זמנה בישיבה על הכורסא הזו או בשכיבה במיטה. כיסא הגלגלים עומד במטבח, לצד מכשיר ההנשמה שלה. היא לא יכולה ללכת יותר מכמה עשרות מטרים, וכל משימה צריכה להיות מתוכננת מראש.
לעזרתה ניצבים בעל, מטפלת ושני בנים. הבכור לומד רפואה, הקטן באקדמיה למוסיקה. "אחד הדברים שגורמים לי אושר הוא קונצרט שלו. אני אוהבת מאוד את הנגינה שלו. יש בה שמחת חיים, עומק ובשלות", היא אומרת בקול צרוד ועייף, אך מחויך. בימים אלה היא כותבת ספר על חייה ועל המחלה שלה. כשהיא מנסה לגולל את סיפורה בעל פה, המילים לא עוצרות - היא בעצמה לא מאמינה אילו תלאות נאלצה לעבור במשך כ-20 שנה בתוך המערכת הרפואית שהיא חלק ממנה.
מחלת סטודנטים
הרן (52) נולדה בירושלים. עוד בילדותה רצתה להיות מדענית, אבל רק בתקופת הצבא, כששירתה בגרעין נח?ל, הבינה עד כמה חשוב לה הקשר עם בני האדם וכמה סיפוק היא משיגה מהיכולת לעזור לאחר. "זה נשמע כמו קלישאה, אבל זה באמת מה שהניע אותי ללמוד רפואה, המחשבה שאוכל לשלב בין שני הדברים: המדע וההומניזם", היא מסבירה.
עד שאובחנה במחלה הנדירה הייתה ד"ר הרן רופאה בכירה במחלקה להמטולוגיה במשרה מלאה בבית החולים קפלן. העייפות, קשיי הנשימה והתשישות שליוו אותה במהלך הטיפול בחולים והמחקר במעבדה נראו לה חלק אינטגרלי מחייו הקשים של רופא בכיר במערכת הבריאות בישראל.
"האפיזודה הראשונה שהייתה לי עם המחלה הזו קרתה בגיל 28, כשהייתי סטודנטית לרפואה", מספרת הרן. "למדתי לבחינות עם חברה שלי, שהיום היא נוירולוגית, והיא שמה לב שבזמן שלמדנו, הספר שהחזקתי צנח לאט-לאט יחד עם הידיים שלי, ושעין שמאל שלי הייתה נעצמת. היא מיד לקחה אותי למראה להסתכל ואמרה לי: 'מיכל יש לך מיאסטניה'. לא האמנתי לה, חשבתי שהיא השתגעה ושכל המחלות שהיא קראה עליהן במהלך הלימודים הביאו אותה לדמיין את זה. אבל היא לא ויתרה".
ולא שמת לב לדברים חריגים אחרים שקרו לך?
"בדיעבד אני זוכרת שהייתי עייפה מאוד באותה תקופה, ובסיומם של ימי הרצאות העיניים שלי היו נעצמות. אבל לא התייחסתי לזה יותר מדי. חשבתי שזה נובע מהלימודים המפרכים לצד טיפול בילד קטן בבית. בסוף יום הרצאות אחד, עם עין אחת עצומה, חברה שלי לקחה אותי לאחד המתמחים בנוירולוגיה בבית החולים הדסה, שבו למדנו, והוא בדק אותי. הוא הזריק חומר לווריד שלי והעין נפקחה מיד".
זו הייתה הפעם הראשונה שבה, כביכול, אובחנה הרן כחולת מיאסטניה גראביס. "זה אירוני שהאבחנה שלי נעשתה מצד אחד הכי מהר שיכול להיות, ומנגד הכי לאט. עד היום אני זוכרת את המתמחה הזה, הוא הרגיע אותי, אמר לי שם של מחלה אבל נתן לי תחושה שאהיה בסדר, שהוא יטפל בי ושאצא מזה במאה אחוז". אולם לאחר שנבדקה אצל המומחה מספר אחת בארץ למיאסטניה ובידי נוירולוג נוסף - הבדיקות יצאו תקינות והמחלה נשללה לחלוטין.
הרן מתארת לפרטים איך המומחה שבדק אותה הכריז מול כל הסטודנטים לרפואה והצוות הרפואי שהמחלה היחידה שסבלה ממנה היא "מחלת סטודנטים לרפואה". הנוירולוג הציע לה ללכת לפסיכולוג שיבדוק אם הסימפטומים הללו נובעים מבעיה נפשית. "הלכתי לפסיכולוג והוא אמר לי שהוא משוכנע שיש לי בעיה רפואית, ושכנע אותי להתייעץ עם נוירולוג נוסף. כך עשיתי.
"המומחה השני שבדק אותי אמר לי שהוא לא מבין איך אמרו לי שאין לי מיאסטניה - הסימנים שלי קלסיים למחלה. הוא רצה לאשפז אותי, לערוך בדיקות ולהתחיל לטפל. שמחתי. אמרתי לעצמי: סוף כל סוף מישהו יטפל בי וארגיש טוב. אבל לא. גם הפעם הבדיקות יצאו תקינות והרופא החליט שאין לי כלום ושלח אותי הביתה".
עייפה מכדי לאכול
ואולי הייתה הרן מבני המזל הספורים שהצליחו להבריא מהמחלה? בעת סיום לימודי הרפואה, עם ילד קטן ותינוק שבדיוק נולד, היא הרגישה בריאה. הסימפטומים מהעבר נעלמו. כשהיא מלווה בבעלה, חוקר במכון ויצמן, ובשני ילדיה, טסה הרן להתמחות ברפואה פנימית בארצות הברית, למשך שנתיים. לבד מעייפות תמידית היא הרגישה מצוין. בגיל 30 חזרה לארץ, התמחתה בהמטולוגיה בבית החולים קפלן וטיפחה קריירה רפואית כרופאה בכירה בשילוב חיי משפחה. כרגיל, את העייפות שליוותה אותה היא ייחסה למשמרות של 48 שעות ללא שינה.
"הייתה לי קריירה מבטיחה. התחלתי לחקור את תחום הקרישה בבית החולים שעבדתי בו. זה היה תחום פתוח בשבילי, כי אף אחד לא עסק בו לפני כן", אומרת הרן. "מה שהניע אותי תמיד היה הצורך להבין למה חולה אחד מרגיש פחות טוב מחולה אחר עם אותה מחלה.
"היה לי מטופל עם לוקמיה לימפוציטית כרונית, מחלה שאפשר לחיות איתה יותר מעשר שנים, ויש חולים שכלל לא נזקקים לטיפול. המטופל שלי היה רק בן 50, גיל צעיר למחלה, ובתוך שלוש שנים המחלה שלו דהרה, הטיפול נכשל והוא נפטר. זה תסכל אותי. אמרתי לאשתו שאני מבטיחה לה שאמצא יום אחד טיפול למחלה הזו. לפני שהוא נפטר לקחתי דגימת דם שלו ושל חולה אחר, שהמחלה שלו לא התקדמה, ועם חוקרת במכון ויצמן התחלנו לחקור את המחלה במעבדה".
במשך שנים עבדה ד"ר הרן על המחקר שלה, וב-2003 הציגה ממצאים הקובעים כי אצל חולים ברמה בינונית קיים חלבון שקשור לנדידה של תאים, שלא קיים אצל אנשים בריאים. הייתה זו תקופה מוצלחת מבחינת הרן, והיא טסה לחו?ל להציג את המחקר שלה. אבל הגורל סימן אחרת: בתוך חצי שנה ירד משקלה ב-15 קילוגרם, והיא החלה לסבול מעייפות גוברת ומאיטיות בתנועה.
"זה נראה כאילו אני בדיכאון. יום אחד אחת הרופאות שאלה אותי, 'מה קרה לך? לא יכולנו לעמוד בקצב שלך, ופתאום את לא זזה'. הייתי גמורה, היה לי קשה אפילו לערוך בדיקות מוח עצם לחולים שלי, לא יכולתי לעלות במדרגות, פשוט קרסתי. בדיעבד גם הבנתי שהירידה במשקל נבעה מבעיות בשרירי הבליעה והנשימה שלי. לא הצלחתי לאכול, זה עייף אותי".
''חשבתי שאני כנראה סתם עייפה ושזה יעבור לבד''. מיכל הרן צילום: ראובן קסטרו
נוסף לכל הקשיים החלה הרן בגיל 43 לסבול מקשיי נשימה שנראו כמו אסטמה. בעקבותיהם פנתה הרן לרופא ריאות, והוא נתן לה משאף שעזר לה לתקופה מסוימת. "החברים שלי לעבודה התחילו לדאוג ולשאול שאלות. הייתי נורא איטית, גם עם מטופלים וגם בכלל. יום אחד מנהל המחלקה שלי שאל אותי אם הכל בסדר, אם אני רוצה קצת חופש.
"סיפרתי לו שלפני 14 שנים היה לי משהו דומה ושחשבו שיש לי מיאסטניה, אבל האבחנה נשללה בידי כמה נוירולוגים. הוא אמר לי שהוא חושב שבעיות הנשימה וכל התסמינים יחד מתאימים בכל זאת למיאסטניה. הרגשתי שנפלה עליי פצצה. נזכרתי בתקופה ההיא ובתחושה הנוראה, וחשבתי שאני לא רוצה להרגיש ככה שוב".
מה לא בסדר איתי?
ב-2004 פנתה הרן לעוד מומחה בתחום. אחרי שבדק אותה אמר, כמו האחרים, שאין לה מיאסטניה ושהיא יכולה להיות רגועה. "שמחתי שהוא אמר לי שאין לי כלום, וחשבתי שאני כנראה סתם עייפה ושזה יעבור לבד.
"למה בעצם שאחשוב אחרת? כשחולים שלי באים אליי עם בלוטת לימפה מוגדלת ומפחדים שיש להם סרטן, לפעמים אפילו במשרד אני יכולה להגיד חד-משמעית שאין להם לימפומה ולהוריד מהם את הלחץ. למה שיחשבו אחרי בדיקה אצל רופאה שיש להם לימפומה? ככה חשבתי גם לגבי הבדיקה הזו, סמכתי על הרופא. היום, בדיעבד, אני יודעת שהוא ערך בדיקה שבכלל לא רלוונטית למחלה".
למרות התוצאות השליליות, המחלה הערמומית תקפה שוב. "ביום לפני בר המצווה של אחד הבנים שלי הלכתי לעשות סידורים והתעייפתי נורא", מספרת הרן. "אחר כך, ביום עבודה רגיל, אחד העמיתים שלי שאל אם אני רוצה לרדת איתו לחדר האוכל. הייתי גמורה, אבל הלכתי. בדרך חזרה, בכל צעד הרגשתי כאילו הנעליים שלי מלאות באבנים, שאני לא יכולה להרים את הרגליים. בינתיים הרופא השני התקדם ואני נותרתי מאחור. הרגשתי שאני לא מצליחה לנשום.
"ניסיתי לעצור לנוח, אבל המצב רק הלך והחמיר. באפיסת כוחות הגעתי למחלקה שלי, ולמזלי או שלא למזלי עמד שם מנהל המחלקה ונפלתי לזרועותיו. זה היה מביך. נוירולוג מבית החולים שהכיר את הסיפור שלי הגיע לבדוק אותי. הוא אמר לי להרים ידיים, ולא הצלחתי. הוא הרים לי את הידיים והן פשוט נפלו. לא הצלחתי לעשות כלום. עד אז לא הבנתי עד כמה המצב שלי חמור.
"רגע אחד את רופאה בכירה, וברגע הבא את יושבת על מיטת חולים ללא יכולת לזוז. זו הייתה הרגשה איומה. הוא רצה לאשפז אותי אבל לא הסכמתי, כי לא רציתי לפספס את בר המצווה של הבן שלי. הנוירולוג נתן לי כדור שהרים אותי בתוך חצי שעה על הרגליים. שמחתי שזה עבר, והגעתי לבר המצווה". את האירוע המשפחתי היא עברה בשלום, אולם יום אחריו היא קרסה.
חוסר האונים גבר אחרי שהרופאים שוב לא הצליחו לאבחן ממה היא סובלת. הרן פנתה לנוירולוג והוא החליט לאשפז אותה. בבית החולים אבחנו אצלה לראשונה מיאסטניה קלה. לצד החשש מהמחלה, הרן רצתה למצוא פתרון ולהמשיך בחייה. "גם לי וגם לילדים שלי היה ברור שלמרות המגבלות הפיזיות אני ממשיכה להיות אותה אמא, שהם יכולים לסמוך עליי ושהמחלה שלי לא תשפיע על החיים האישיים שלהם".
אף על פי שאובחנה במיאסטניה, שום רופא לא הצליח למצוא טיפול לבעיות הנשימה שלה, שהלכו והחמירו וסיכנו את חייה. שוב ושוב חזרו הרופאים ואמרו שבעיות הנשימה נובעות מחרדה. הרן נשלחה פעמים רבות לפסיכיאטרים ולפסיכולוגים כדי להבין מה לא בסדר.
"כבר לא היה לי אכפת. רק רציתי טיפול. לא הצלחתי לדבר, לא יכולתי לנשום. אם פסיכיאטר יאבחן מה יש לי, שיבורך. זה מה שחשבתי לעצמי". הפסיכיאטרים והפסיכולוגים טענו שהבעיה רפואית ולא פסיכיאטרית. לאחר פגישה בחדר האשפוז עם פסיכיאטר שקבע שהכל תקין, הרן נשלחה הביתה.
"בבית הרגשתי שאני לא יכולה לנשום ונשלחתי לטיפול נמרץ. נתנו לי שם זריקה שהביאה לשיפור דרמטי, אבל לזמן קצר. לא היה ברור שקשיי הנשימה נובעים מהמחלה שיש לי או אין לי, אבל אני לא מבינה למה לא נתנו לי מכשיר הנשמה, משהו שיעזור לי להתמודד עם המצב שלי. במקום זה במשך שנים נאבקתי בקשיים הללו, קיבלתי תרופות מפעם לפעם ללא טיפול מסודר, רק כי הסימפטומים שלי לא היו מובנים".
פגשה את מלאך המוות
הרן הרימה ידיים. "עברתי אצל נוירולוגים רבים בארץ. עם כולם זה היה אותו הדבר: חשבו שיש לי מיאסטניה, אבל אחרי שהבדיקות יצאו תקינות הם חזרו בהם. המצב שלי הלך והידרדר, לא יכולתי ללכת יותר מקילומטרים ספורים. אמרתי לעצמי שאם הייתה לי מחלה רצינית הרופאים היו יודעים, אז החלטתי שאני צריכה ללמוד בעצמי איך לחיות עם המחלה שלעולם לא ידעו מהי".
במשך שנה וחצי קראה הרן ספרות רפואית בתחום ולמדה את שפת התנועה של הכוריאוגרפית נועה אשכול. היא למדה איך להשתמש בכל שריר ושריר במאמץ מינימלי ולזהות את מגבלות הגוף שלה. "אסור לעבור את סף כוח השריר במחלה הזו, אחרת קורסים. היום אני מזהה הרבה יותר טוב איפה עובר הקו, וזה עוזר לי".
כעבור כשנה, ב-2007, נאלצה לשוב לעבור בדיקות רפואיות. היא נסעה למומחים בינלאומיים שהמליצו לה לעשות בדיקת מאמץ, ביופסיית שריר ועוד. במשך חודש לא יצאה מהבית, ורוב הזמן בילתה במיטה כשהיא סובלת מבעיות נשימה. "הרגשתי שבכל רגע אני יכולה למות, כבר היו לי הזיות, נפגשתי עם מלאך המוות".
איך הסביבה הגיבה? מה חשבו שיש לך?
"אנשים כבר חשבו שאני בדיכאון. הנוירולוג שלי המשיך להגיד לי שזו לא מחלה רצינית ושזה יכול לנבוע מבעיות נפשיות. מצד שני, רופא הריאות שלי ערך בדיקות שוב וקבע שיש לי אי ספיקה נשימתית על רקע מחלה נוירולוגית לא ידועה, ושבקצב הזה בתוך שנה אני בבית אבות. חרב עליי עולמי. מצד אחד אי ספיקה נשימתית, מצד שני הנוירולוג אומר שאין לי כלום. היה לי ברור שאני סובלת ממחלה קשה".
העיבה על מצבה העובדה שהיא נאלצה להסתובב תמיד עם מכשיר הנשמה. "הייתי צריכה את המכשיר הזה כדי לתפקד, כמו איזו מכורה לסמים. הייתי מפורקת, אבל היה משהו שלא נתן לי להיכנע. לא רציתי להפסיק לעבוד כדי שלא יחשבו שאני בדיכאון ואז בכלל יפסיקו לטפל בי".
לפני חמש שנים הגיעה הרן לישורת האחרונה, כשמומחה למחלה הסכים לבדוק אותה באנגליה. "הוא אמר לי שאין לי מיאסטניה ושאני סובלת מתסמונת העייפות הכרונית, שלדידו הייתה מחלה פסיכיאטרית. שמחתי שהוא אמר לי את זה ולא את מה שרופא הריאות שלי אמר לי, שבעוד שנה אגיע לבית אבות. אבל עדיין משהו לא הסתדר. שאלתי אותו למה הגעתי למצב שאני צריכה מכשירי הנשמה. הוא אמר לי שזה עוזר לי מבחינה נפשית".
הרן התעקשה לא לוותר והרופא שלח אותה לרופאה מומחית בלונדון. "סוף סוף קיבלתי תשובות. הרופאה ערכה בדיקת שינה ובדקה את שרירי הנשימה שלי. היא קבעה חד-משמעית שיש לי צבירה של דו תחמוצת הפחמן, מה שהוביל גם לאבחנה של מיאסטניה מסוג מאסק".
לא שופטת את החולים ניסיון החיים של הרן הפך אותה למומחית לאבחון מיאסטניה ומחלות נוירולוגיות אחרות. והיא מקבלת פניות לעזרה מחולים רבים עם כאבים וחולשות בשרירים שלא מוצאים פיתרון לסבלם.
"מכיוון שבמשך תקופות ארוכות נאלצתי להיות הרופאה של עצמי, המחלה תפסה מקום הרבה יותר מרכזי מכפי שרציתי. הדרך שלי להתמודד עם המחלה שלי הייתה עניינית ועם חוש הומור, לעתים סרקסטי. זאת גם הייתה הגישה של המטופלים שלי והקולגות למחלה. הרבה פעמים התמיכה הזאת נתנה לי כוח. למשל, אחד העמיתים שלי ניגש אלי אחרי הרצאה שנתתי, הסתכל עליי בכיסא גלגלים ואמר: 'אל תדאגי, אני לא מרחם עלייך. אני יודע שאת אותה רופאה מבריקה שהיית, וזה אינו אלא קושי טכני שתמצאי את הדרך להתגבר עליו'".
סוף טוב אין בסיפור הזה, שכן מיאסטניה היא מחלה חשוכת מרפא. אפשר רק "לתמוך? בהרן עם טיפול מתאים, כפי שהיא מקבלת היום. "אני תמיד מנסה למצוא את הדרך לחיות את החיים במלואם, גם כששכבתי במיטה, מחוברת למכשיר הנשמה, רקדתי עם האצבעות על גבי מסך הטלפון", היא אומרת. "היו רגעים שהרגשתי בדידות, זה בלתי נמנע כשאתה מתמודד עם מחלה כזאת, אבל הייתה לי הרבה תמיכה מהמשפחה, מהחברים ומהחברים בעבודה".
להרן חשוב גם לשמור על שמה המקצועי, שנפגע בתקופה שבה חשבו שהיא סובלת מבעיות נפשיות, שהתגלו כמובן כמופרכות לאחר שאובחנה במחלה. לכן, פעמיים בשבוע היא מגיעה על כיסא גלגלים ומצוידת במכשיר הנשמה לבית החולים קפלן, לעבוד במעבדה ולראות מטופלים. הדבר שהכי חשוב לה היום הוא יחסי מטפל-מטופל.
"בתור רופאה, חשוב לי להכיר את החולה שלי קודם כל כבן אדם ולראות איך אני יכולה לעזור לו בלי לשפוט אותו. אם הוא אומר לי שהוא סובל ממשהו, אני מאמינה לו ומנסה לתת תמיכה שקשורה לבעיה שהוא סובל ממנה, גם אם הבדיקות שלו תקינות. גם לי היו חולים שסבלו מכל מיני בעיות ולא ידעתי מה יש להם".
כמטופלת שעברה את תלאות המערכת הרפואית, את מתייחסת אחרת לחולים?
"תמיד הייתי אומרת לחולים שלי שאין לנו בחירה אם לחלות, אבל יש לנו בהחלט בחירה איך לחיות עם המחלה שלנו. תמיד עודדתי אותם להמשיך לחיות את החיים במלואם, ולא לתת למחלה יותר מקום ממה שנדרש. גם לעצמי אני מנסה לתת את אותה עצה. יש משהו שמתאר את כולנו, הרופאים: הניסיון להכניס את החולה לפרדיגמה מסוימת, מיטת סדום. או שהוא נכנס או שלא. אם אתה מכניס חולה למיטה שלא מתאימה לו, אתה עושה לו נזק".
ומה היית אומרת לרופאים אחרי כל מה שעברת?
"הייתי רוצה שרופאים יקראו את הסיפור שלי וישימו לב ליחס שהם נותנים לחולה. אני משוכנעת שהסיבה שהמחלה שלי הידרדרה כל כך היא הטיפול התזזיתי שקיבלתי. לא האמינו לי שזה לא הטיפול שאני זקוקה לו. כל הזמן אמרו לי שאני עייפה ולא מתאמצת מספיק, ולכן דחפתי את עצמי למקומות שהיום אני יודעת שלא היו טובים לי ולטיפול במחלה".
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה